האחים שגילו שהם הולכים לחלות בדמנציה – והחלו לרוץ כדי למצוא תרופה

האחים ג'ורדן (31) וסיאן (25) אדמס מבריטניה גילו כי הם נושאים גן פגום שגורם לדמנציה פרונטו-טמפורלית (FTD), מחלה גנטית אגרסיבית שתתפתח אצלם בשנות ה-40 לחייהם, כפי שקרה לאימם ול-12 מבני משפחתם. בעקבות האבחון, הם החליטו להקדיש את חייהם למאבק במחלה ולגיוס כספים למחקר, מתוך תקווה למצוא תרופה לפני שהם עצמם יחלו.

הבנתי שאם לא יימצא טיפול חדש, שנינו נעבור את אותו מסלול ייסורים ומוות נוראי כמו אימנו.

האחים, המכונים גם "אחי ה-FTD", החלו במסע ריצות אתגריות ברחבי בריטניה ואירלנד, כולל ריצת מרתון לונדון כשג'ורדן נושא מקרר במשקל 25 ק"ג על גבו, ו-32 מרתונים רצופים במחוזות אירלנד. עד כה, הם גייסו קרוב לשלושה מיליון ליש"ט לקרן שהקימו, במטרה להעלות מודעות ולממן מחקר רפואי.

• הם מתכננים להקים משפחות באמצעות בחירת עוברים שאינם נושאים את הגן הפגום, לאחר שג'ורדן ואשתו עברו הפלה בעקבות גילוי שהעובר נשא את המוטציה.
• הריצה משמשת עבורם מנגנון קבלה להתמודדות עם גורלם הצפוי, ומאפשרת להם לחיות חיים מלאים ומשמעותיים למרות האבחנה הקשה.
• הם מאמינים בכוחו של המחקר לפרוץ דרכים לגילוי מניעה וטיפולים לדמנציה, בדומה להתקדמות במחלות אחרות.